香港明星夫妇将带2岁罕见病儿子赴美求医,脑抽筋获缓解盼能坐立
40岁郑俊弘与31岁何雁诗今年6月在郑丹瑞主持的《健康. 旦》节目上,首次公开2岁儿子郑赞廷(Asher)被诊断患上罕见遗传病——天使综合征,郑俊弘表示确诊时抱着儿子难以接受,甚至认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,幸好最后与太太何雁诗选择以正面乐观的态度面对。不过近日传来好消息,郑俊弘稍后与儿子郑赞廷赴美国接受治疗。
何雁诗儿子郑赞廷在2023年年底证实患天使综合征,即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。何雁诗和郑俊弘曾表示以正面乐观的态度面对,不单举办慈善演唱会让更多人认识天使综合征,同时希望能够为患者及其家庭提供协助,提高大众对这个罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。
郑俊弘最近接受郑裕玲主持的商台节目《口水多过浪花》的访问,他表示儿子的病情终于现曙光,他们一家准备出发美国治疗。
郑俊弘在访问上表示儿子在六个月的时候,发现出现问题:“那时发觉他和其他同龄的孩子有些不同,他不会坐在那,就算坐下很快会倒下去,而且又很少出声,有时只是用喉咙发声,那时候以为没事,直到9个月大的时候,医生建议我们去查一下DNA,还转推荐去了脑科,医生检查观察到我儿子是开心的,我们就想着观察一下。”
他续说:“有一次我开着车,太太觉得有点担心,就上网找资料,这个是‘不寻常的开心’,原来这个开心是天使综合征的症状,个头还很小,不会走,不会说话,太太就觉得好像是这样。”之后郑俊弘收到检查报告:“医生叫我们立马过去,当时还觉得一定没事,怎知去到见到一份报告摆在桌面上,还有用红色笔写着好大的Positive(阳性)。”
医生当刻最担心他们两夫妇的情绪,亦为他们寻找多些关于天使综合征的资料和患者家人分享:“通过和其他家人聊天,发觉不是这么绝望,可以有开心和正常的生活。照顾方面,我一定要有人在他身边,因为他们很多时候都会有脑抽筋的现象,我儿子刚开始也有,踏入2岁更加明显,因为他们太多个脑太多脑电波,他们控制不了,就一直放电,同时我儿子好像‘停电’会突然倒下,不过这两个月开始吃药,情况好了很多。”
郑俊弘还说:“现在有好多研究和技术尝试,看一下可不可以给回一些没有的东西,我儿子第15条染色体没有了一块,而这个正是给讯号去控制肌肉的,所以我们10月底会去一去美国听讲座,如果这个技术尝试政府认可,就可以推出,当然不会想着一下变回很平常的那样,但希望他可以说话、坐得住、自己喂自己。”
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